Qu’est-ce que les TND et les TSA ?
Le neuro-développement recouvre l’ensemble des mécanismes qui, dès le plus jeune âge, et même avant la naissance, structurent la mise en place des réseaux du cerveau impliqués dans la motricité, la vision, l’audition, le langage ou les interactions sociales. Quand le fonctionnement d’un ou plusieurs de ces réseaux est altéré, certains troubles peuvent apparaître : troubles du langage, troubles des apprentissages, difficultés à communiquer ou à interagir avec l’entourage. Il est un processus dynamique, influencé par des facteurs biologiques, génétiques, socioculturels, affectifs, et environnementaux. Il débute très précocement, dès la période anténatale, pour se poursuivre jusqu’à l’âge adulte.
On parle des troubles du neuro-développement (TND), parmi lesquels figurent les troubles du spectre de l’autisme (TSA), troubles du développement intellectuel, troubles dys (dyslexie, dyspraxie, dysphasie, dyscalculie, dysorthographie), trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH).
Les troubles du neuro-développement figurent dans le manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, dont la dernière édition, parue en 2015, est appelée DSM-5.
On parle de troubles du « spectre » de l’autisme (TSA), car le terme d'autisme recouvre une réalité très large, très variée et très hétérogène. Les critères diagnostiques actualisés par le DSM-5 (cinquième édition du manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, et des troubles psychiatriques) sont définis dans deux dimensions symptomatiques qui sont :
- les déficits persistants de la communication et des interactions sociales observés dans des contextes variés ;
- le caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités.
Chaque personne peut se situer à des degrés différents dans le spectre de l’autisme, selon la fréquence et l’intensité de ses particularités. Certains vont beaucoup parler alors que d’autres auront des difficultés d’expression, certains auront besoin de temps pour réaliser des apprentissages alors que d’autres vont parfaitement les maîtriser.
Les chiffres
Les troubles du neuro-développement touchent 5 % de la population, soit environ 35 000 naissances par an, selon la Haute Autorité de santé.
Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) représentent, eux, entre 0,9 % et 1,2 % des naissances, soit environ 7 500 bébés chaque année. La Haute Autorité de santé estime donc qu’environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans et près de 600 000 adultes sont autistes en France.
Les données épidémiologiques dont nous disposons
- Prévalence des différents TND : en constante augmentation ;
- TSA : 1 % en population générale ;
- TDAH : 5% des enfants et adolescents, 2,5% des adultes ;
- Dyslexie : 5 à 17% des enfants en âge d’être scolarisés ;
- Trouble développemental de la coordination (anciennement appelé dyspraxie) : jusqu’à 6% en population générale ;
- Déficience intellectuelle : environ 1% en population générale.
Pour en savoir plus : « Mieux connaître la prévalence des troubles du spectre de l’ autisme (TSA), mais aussi les conditions de vie des personnes présentant un TSA, un défi pour notre politique publique » par Claire Compagnon, Bulletin épidémiologique hebdomadaire, 10 mars 2020 n° 6-7
Pourquoi prendre en compte les TSA et TND ensemble dans une même stratégie ?
Certains TND sont souvent associés à d’autres troubles cognitifs ou à des pathologies neurologiques ou psychiatriques. Si l’on prend l’exemple des TSA, 30 à 40 % des personnes autistes ont aussi un trouble du développement intellectuel, 40 à 60 % un trouble spécifique d’une fonction cognitive (praxies, langage oral, fonctions attentionnelles) et 10 à 15 % une épilepsie. De même, il est fréquent que plusieurs troubles spécifiques du développement cognitif ou des apprentissages soient présents chez un même enfant (par exemple dyslexie et TDAH, dysphasie et dyspraxie, etc.).
Toutes les combinaisons sont possibles dans le DSM5, contrairement aux anciennes classifications qui excluaient certaines associations diagnostiques, en particulier en cas de déficience intellectuelle.
Focus sur la concertation
Lancé le 6 juillet 2017, à l’Élysée, la concertation nationale relative au quatrième plan autisme au cours d'un évènement clôturée par le président de la République.
La concertation s’est articulée autour de cinq axes de travail :
- L’inclusion scolaire des enfants et jeunes avec autisme, au travers de l’accès aux apprentissages, de la maternelle à l’enseignement supérieur, ainsi qu’à la formation professionnelle ;
- L’inclusion sociale et le plein exercice de la citoyenneté des adultes avec autisme (incluant l’accès à l’emploi et au logement) ;
- L’appui aux familles, la réponse à ses besoins, ainsi que la prise en compte de son expertise dans l’ensemble des parcours et l’accès aux soins ;
- La recherche, l’innovation et l’enseignement universitaire ;
- La qualité des interventions, la formation des professionnels et l’accompagnement au changement.
Au niveau territorial, la concertation a mobilisé les administrations déconcentrées de l’État chargées de la santé, du travail et de l’éducation nationale selon des modalités communes, ouvertes et participatives. Chacune des agences régionales de santé, en particulier, a mis en place un dispositif de consultation en ligne.
Au niveau national, cinq groupes thématiques ont travaillé sur la scolarisation des enfants et des jeunes, l’inclusion des adultes, le soutien aux familles, la recherche et la formation. Un comité de pilotage national, associant des représentants des associations de familles et de personnes concernées, des administrations, des collectivités locales, des professionnels de santé, des associations gestionnaires du secteur medico-social, des représentants du secteur sanitaire, a enfin été réuni sept fois entre septembre 2017 et mars 2018. Il a proposé les axes d’une stratégie resserrée, concrète, assortie d’indicateurs de suivi réalistes. Il a eu la charge d’articuler la politique publique de l’autisme avec l’ensemble de la politique du handicap, et plus particulièrement celle relative à l’ensemble des troubles cognitifs et comportementaux.
La stratégie et ses points d'étape annuels
Sa structure
Vous pouvez consulter l'ensemble de la Stratégie nationale autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022 et sa version synthétisée en anglais.
Elle repose sur cinq engagements et plus de cent mesures :
- Remettre la science au cœur de la politique publique de l’autisme grâce à une recherche d’excellence ;
- Intervenir précocement auprès des enfants présentant des écarts inhabituels de développement ;
- Rattraper notre retard en matière de scolarisation ;
- Soutenir la pleine citoyenneté des adultes ;
- Soutenir les familles et reconnaître leur expertise.
Les points d'étape
Retour sur la première année de mise en œuvre de la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement.
Retour sur deux années de mise en œuvre de la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement.
Retour sur trois années de mise en œuvre de la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement.
- Téléchargez le point d'étape des trois ans en cliquant ici (version PDF accessible)
- Téléchargez le point d'étape des trois ans en cliquant ici (version FALC)
Retour sur quatre années de mise en œuvre de la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement.
Son financement
Entre 2018 et 2023 c'est 550 millions d'euros qui ont été dédiés à l’amélioration de la réponse aux besoins des personnes qui présentent un troubles du neuro-développement et servis à la mise en œuvre la stratégie nationale autisme et TND.
L’importance des recommandations de bonnes pratiques professionnelles dans la stratégie
La Haute Autorité de santé (HAS) a émis ses premières recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP) au sujet de l’autisme et des autres troubles du neuro-développement en 2012. La publication de ces recommandations sur les bonnes pratiques professionnelles doit permettre à l’ensemble des professionnels, sanitaires, médico-sociaux, sociaux mobilisés par l’accompagnement des personnes autistes de disposer de repères clairs, conformes aux données actuelles de la science, pour favoriser la pertinence de leurs interventions.
En s’appuyant sur les RBPP, la stratégie entend favoriser à la fois une transformation des pratiques d’intervention et d’accompagnement permettant à la France de rejoindre les meilleurs standards internationaux et construire une société plus inclusive avec l’ensemble des personnes autistes et leur famille.
La délégation
Les membres de la délégation
La déléguée interministérielle s’appuie sur une équipe composée de :
- Secrétaire générale
- Chef de cabinet
- Assistante de direction
- Conseillère experte - Politiques inclusives et programme de formation
- Responsable de projet – diagnostic et intervention précoce
- Chargé de mission scolarité et enseignement supérieur
- Préfiguratrice de la Maison de l’autisme
- Conseiller information des publics et communication